Здоровье

«Я понятия не имела, что это значит»: история мамы ребенка, родившегося с органами наружу

© Фото Ashlie Fowler

Гастрошизис — редкий диагноз

Эшли Фаулер из британского города Бери еще во время беременности узнала, что ее ребенок родится с вывернутыми наружу органами. Это редкое состояние называется гастрошизис, и, как бы ужасно ни звучало описание диагноза, ребенок, родившийся с ним, может полноценно жить. Об этой истории рассказало DM.

Эшли и ее возлюбленный Карл с нетерпением ожидали рождения своего первенца. Пара обожает занимается серфингом и любит гавайскую культуру, поэтому они заранее выбрали для сына гавайское имя — Коа, что означает «воин, боец».

На 12 неделе беременности Эшли поняла, что выбранное имя как нельзя лучше подходит ее ребенку. На очередном УЗИ врач сказал, что у Коа гастрошизис — врожденный дефект, при котором передняя часть брюшной стенки не развивается правильно, и через расщелину брюшной полости могут выпадать внутренние органы.

«Я была просто раздавлена. Конечно, я не знала, что это такое, — вспоминает Эшли. — Я понятия не имела, что это значит».

Врач сказал, что кишечник находится снаружи тела, и этого было достаточно, чтобы женщина запаниковала. Но со временем врачи вселили в нее надежду, что все будет хорошо.

«Я начала посещать специалистов, и они были уверены, что с ним все будет в порядке», — рассказала мама ребенка.

Сначала медики решили, что Эшли будет рожать вагинальным путем, но потом все-таки остановились на выборе в пользу кесарева сечения. Роженице не дали подержать ребенка — его сразу поместили в инкубатор и увезли, а его кишечник накрыли специальным пакетом, чтобы не заразить какой-нибудь инфекцией, не переохладить и не подвергнуть воздействию сухого воздуха.

«Не думаю, что ему было больно, потому что когда я увидела его в первый раз запеленутым в инкубаторе, он выглядел счастливым», — утешает себя Эшли.

В течение четырех часов после родов Коа провели операцию. Кишечник вернули в полость, а брюшную стенку зашили. В течение целой недели Коа нельзя было есть. Мальчик получал питательные вещества через катетер.

«Три-четыре дня ему давали морфин, а потом перевели на парацетамол», — рассказала мама Коа.

«Страшное наступило, а я не готова»: отрывок из романа «Сердце» Малин Кивеля

Эшли поехала домой без сына. Каждый день она вставала в без четверти пять, ехала до больницы целый час и проводила время с малышом.

«Когда Коа был в отделении интенсивной терапии, было тяжело. Нас было только двое — я и Карл, и ему приходилось работать, чтобы содержать нас. Так что чаще всего я справлялась со всем одна», — сказала Эшли. Она постоянно звонила своей матери в слезах, чтобы получить поддержку.

Из-за пандемии какое-то время ее не пускали к сыну в больницу. Но, в конце концов, все закончилось хорошо.

Мальчика выписали примерно через четыре недели, хотя врачи говорили, что на восстановление потребуется около шести недель.

Эшли очень благодарна врачам: «Если бы не они, он бы не выжил. Они навещают его каждые несколько дней, чтобы осмотреть и убедиться, что он набирает вес».

Гастрошизис встречается с частотой 1:10 000 родов. Известно, что порок появляется между пятой и восьмой неделями беременности, его можно увидеть на УЗИ. Иногда состояние осложняется сопутствующими врожденными дефектами, например, непроходимым заращением кишки. Обычно длина расщелины у новорожденного не больше четырех сантиметров. Благодаря современной медицине смертность детей с гастрошизисом уменьшилась до 30 процентов.

Риск гастрошизиса повышается при следующих факторах: систематическое употребление наркотиков, курение, молодой возраст матери. У курящих женщин риск рождения ребенка с гастрошизисом на 50 процентов выше, чем у некурящих. Также ученые предполагали в 2006 году, что могут играть роль рождение детей от разных мужчин и особенности иммунной системы матери.

Обычно дети с гастрошизисом появляются на свет путем кесарева сечения и раньше предполагаемой даты родов. Операция проводится в первые часы после рождения. После хирургического вмешательства младенца переводят на парентеральное питание (введение питательных веществ путем внутривенной инфузии). Каждый случай индивидуален, поэтому стоит обсудить это с врачом.

Еще почитать по теме:

«Оказалось, что педиатры о такой болезни не знают»: как ставят диагноз и лечат детей с редкими заболеваниями

Врачи поставили британку перед тяжелым выбором — отдать почку и спасти жизнь сыну или дочери

В Китае отец без образования создал лекарство для сына со смертельной редкой болезнью

По материалам

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Кнопка «Наверх»